Uma lei, aprovada pelo Congresso Nacional, em 10 de julho de 2018, decretou que o último dia do mês de fevereiro é o Dia Nacional de Doenças Raras. Com isso, a data mundial foi adotada também no Brasil de forma oficial.
Em conformidade com a data, na manhã desta quarta-feira (26), foi aprovado o Projeto de Lei que institui o último dia do mês de fevereiro como o Dia Municipal de Atenção às Doenças Raras no Município de Belém.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
O autor do Projeto, vereador Fernando Carneiro (Psol), falou sobre a aprovação “No Brasil são mais de 500 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras. A aprovação deste projeto traz a visibilidade e insere no calendário oficial da cidade esse dia. Isso ajuda também a credenciar o Hospital Betina Ferro, como referência em Belém e no Estado para doenças raras. Esta foi uma solicitação dos médicos e daqueles que militam na questão das doenças raras. Eu queria agradecer a aprovação unânime deste Projeto”, pontuou o parlamentar.
O Projeto de Lei segue para sanção do Prefeito de Belém, Edmilson Rodrigues.